"Jamais un moment de répit" : malgré l’épuisement, Anne a aidé jusqu’à la fin son mari, atteint d’une maladie apparentée à Alzheimer

Selon des informations rapportées par Midi Libre, Anne a accompagné son mari John jusqu'à son dernier souffle. Atteint d'une maladie apparentée à Alzheimer — la maladie à corps de Lewy —, John s'est éteint à l'âge de 78 ans, en avril 2026, au CHU de Montpellier. Son épouse l'a soutenu, porté et soigné pendant des années, sans jamais connaître de véritable répit. ## Un accompagnement de tous les instants D'après le témoignage recueilli par Midi Libre, Anne a assuré seule l'essentiel de la prise en charge quotidienne de son mari. La maladie à corps de Lewy, qui se caractérise notamment par des troubles cognitifs, des hallucinations et une instabilité motrice, exige une surveillance constante. Selon les données disponibles sur cette pathologie, elle toucherait plusieurs dizaines de milliers de personnes en France, souvent diagnostiquées tardivement en raison de symptômes qui la confondent avec la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson. Anne décrit un quotidien sans interruption, où chaque geste du jour et de la nuit reposait sur ses épaules. Cette situation illustre la réalité des aidants, dont le nombre est estimé à près de onze millions en France selon les chiffres régulièrement cités par les autorités sanitaires. ## L'épuisement des aidants, un enjeu de santé publique Le cas d'Anne n'est pas isolé. Selon plusieurs rapports institutionnels consacrés aux proches aidants, une majorité d'entre eux déclarent souffrir de fatigue chronique, d'anxiété ou de troubles du sommeil. En effet, l'accompagnement d'un malade atteint d'une pathologie neurodégénérative se prolonge souvent sur plusieurs années, sans structure de répit suffisante. Les dispositifs existants — plateformes de répit, accueils de jour, hébergements temporaires — demeurent inégalement répartis sur le territoire. Toutefois, des voix s'élèvent régulièrement pour réclamer un renforcement de ces solutions, d'autant plus que le vieillissement démographique devrait accroître mécaniquement le nombre de situations comparables dans les prochaines décennies. ## Une fin de vie au CHU de Montpellier John est décédé en avril 2026 au CHU de Montpellier, où il avait été pris en charge dans les derniers mois de sa maladie. Selon les éléments rapportés par Midi Libre, Anne est restée à ses côtés jusqu'au bout, malgré un état d'épuisement qu'elle décrit elle-même comme profond. Le décès de John intervient dans un contexte où les services hospitaliers font face à une demande croissante pour la prise en charge des maladies neurodégénératives. La maladie à corps de Lewy, moins connue du grand public que la maladie d'Alzheimer, reste encore sous-diagnostiquée, ce qui complique l'orientation des patients et le soutien apporté à leurs proches. ## Une reconnaissance encore incomplète Le parcours d'Anne pose la question de la reconnaissance du rôle des aidants. Plusieurs dispositifs d'aide financière et de congé existent, mais leur accès demeure conditionné à des démarches administratives parfois lourdes. Selon des associations de patients, ces mécanismes resteraient insuffisamment connus et mobilisés par les familles concernées. Le témoignage relayé par Midi Libre rappelle ainsi que, derrière chaque statistique sur les maladies neurodégénératives, se trouvent des proches qui assument une charge considérable, souvent au prix de leur propre santé. La question du soutien structurel à ces accompagnants pourrait s'imposer comme un chantier majeur des politiques de santé publique à venir.