"J’ai un eczéma indomptable" : à Perpignan, Pauline Lopez, visage meurtri d’une affection sous estimée qui touche 4 millions de Français

À Perpignan, dans les Pyrénées-Orientales, Pauline Lopez vit avec un eczéma qu'elle qualifie elle-même d'« indomptable ». Son témoignage, relayé par Midi Libre, illustre une réalité que l'Association française de l'eczéma entend porter sur la place publique : celle d'une maladie de peau souvent réduite à une simple gêne, alors qu'elle toucherait près de 4 millions de personnes en France. ## Une pathologie sous-estimée malgré son ampleur L'eczéma, et notamment la dermatite atopique dans ses formes sévères, demeure l'une des affections cutanées les plus répandues. Selon les données mises en avant par l'Association française de l'eczéma, 4 millions de Français seraient concernés, ce qui en ferait un enjeu de santé publique de premier plan. Toutefois, la perception collective resterait en décalage avec la réalité clinique. Là où le grand public associe souvent l'eczéma à une irritation passagère, les formes chroniques impliquent des démangeaisons persistantes, des lésions visibles et un retentissement important sur la vie quotidienne. Le cas de Pauline Lopez, dont le visage porte les marques de l'affection, viendrait rappeler que la dimension esthétique et psychologique de la maladie reste largement minorée dans le discours courant. ## Le « Livre noir » comme outil de mobilisation C'est dans ce contexte que l'Association française de l'eczéma publie, ce lundi 14 septembre, le « Livre noir de l'eczéma ». Ce document, présenté au cœur d'une semaine de mobilisation, entend documenter les difficultés rencontrées par les patients : banalisation de la maladie, errance médicale, obstacles à la prise en charge. D'après les éléments rapportés par Midi Libre, cette publication viserait à interpeller les institutions autant que l'opinion. En effet, la succession de consultations sans diagnostic stabilisé, la difficulté d'accès à certains traitements ou le coût des soins constituent des points récurrents dans les parcours patients. Le « Livre noir » pourrait ainsi servir de base à des revendications concernant l'organisation des soins dermatologiques et la reconnaissance du caractère invalidant de certaines formes. ## Une errance médicale aux multiples causes L'errance médicale évoquée par l'association renvoie à plusieurs facteurs qui se cumuleraient. La pénurie de dermatologues, particulièrement marquée dans certains territoires, allongerait les délais d'accès à un spécialiste. Par ailleurs, la variabilité des formes cliniques compliquerait l'établissement d'un protocole thérapeutique stable, d'autant plus que les traitements disponibles ne produisent pas les mêmes effets selon les patients. Cette situation entraînerait une forme de résignation chez une partie des malades, qui finiraient par considérer leur condition comme une fatalité. Le témoignage de Pauline Lopez s'inscrirait précisément dans cette logique : une affection qui résiste aux prises en charge successives et qui finit par structurer le quotidien de celle qui en souffre. ## Un enjeu de reconnaissance au-delà du soin Au-delà de la question strictement médicale, le dossier soulevé par l'Association française de l'eczéma pose la question de la reconnaissance sociale des maladies chroniques de la peau. Le retentissement sur la scolarité, l'emploi, la vie affective ou l'estime de soi reste difficile à quantifier, faute d'indicateurs largement diffusés. La publication du « Livre noir » pourrait contribuer à objectiver ces dimensions, à condition que les pouvoirs publics s'en saisissent. Pour l'heure, aucune réponse institutionnelle n'a été annoncée à la suite de cette parution. La semaine de mobilisation en cours dira si la parole des patients, à l'image de celle de Pauline Lopez, parvient à déplacer le regard porté sur une affection qui, bien que fréquente, demeure encore largement sous-estimée.